Tecnicamente la FPIES è un' Enterocolite Provocata dall'ingestione di Proteine Alimentari.
Ossia qualsiasi cibo proteico può (potenzialmente) scatenare una reazione infiammatoria gastro-intestinale.
La FPIES, al contrario delle allergie, non è immediata anzi si manifesta dopo 2-5 ore dall'ingestione del cibo offensivo. Ha un'evoluzione tardiva (e spesso questo causa ritardi nella diagnosi), e pare che la risposta immunitaria sia di tipo tardivo (ossia intervengono fattori dell'immunità mediata da cellule http://it.wikipedia.org/wiki/Immunit%C3%A0_cellulo-mediata , al contrario dell'allergia IgE-mediata.).
I sintomi più comuni (ma ovviamente non è detto che siano gli unici o che si debbano verificare tutti) sono pallore e vomito incoercibile e, a seguire, diarrea (che, in alcuni casi, può essere ematica), e letargia (il bambino sembra addormentato). Questi sintomi si verificano comunemente da 1 a 5 ore dopo l'ingestione del cibo offensivo.Dopo alcune ore il bambino si riprende spontaneamente (il mio Lele, ad esempio, si sveglia dopo 5-8 ore con i cortisonici EndoVena -EV- e/o per Bocca -OS-, mentre, senza farmaci, impiegava anche 12-14 ore prima di risvegliarsi).
Essendoci vomito e diarrea è normale che i piccolini avranno bisogno di liquidi per non rischiare disidratazione. Inoltre sarà necessario ELIMINARE dalla dieta il cibo offensivo per non creare danni alla mucosa intestinale e gastrica dei bambini.
I cibi che più comunemente causano la FPIES sono il latte vaccino, il riso, i piselli e la soia (ma come ho scritto sopra, potenzialmente qualunque cibo contenente proteine può dare reazione!).
Ricapitolando la FPIES potremmo definirla una grave intolleranza alimentare, che coinvolge il sistema immunitario cellulo-mediato e che ha come scenario della "battaglia", lo stomaco e l'intestino.
Dunque in pratica che vuol dire avere un bambino con FPIES?
"Semplicemente" che il bambino necessita dell'ospedalizzazione e di un accesso venoso OGNI VOLTA che PROVA CIBI NUOVI. Che tutti i cibi testati faranno parte di un ELENCO di cibi sicuri e che questi cibi potranno essere usati nella dieta quotidiana a dosi via via maggiori (in genere da 10gr si arriva a 30gr in un paio di settimane). Ovviamente bisogna seguire una dieta rigida (ma NON una dieta "TUTTO TRANNE..." come per gli allergici, ma piuttosto una dieta "SOLO CIBI IN ELENCO").
Il mio Lele ha avuto reazioni FPIES-compatibili con LATTE VACCINO, MANZO/VITELLO, TACCHINO e SOIA. La prima reazione l'ha avuta ad 1 mese con il Latte Artificiale, le altre 3 le ha avute in "ambiente protetto" ossia durante i test di provocazione di cui vi parlavo prima. Ma vi racconterò la nostra avventura e la nascita del mio "ricettario speciale" in altri post.
Spero di essere stata utile...io non trovo molte informazioni sulla FPIES e, certi giorni, anche le cose più banali mi sembravano montagne insormontabili. Volevo raccontare un'esperienza, senza pretesa di fare da "maestrina" ma con la sola voglia di condividere un'esperienza che mi ha, di fatto, aperto un mondo che non conoscevo...
Per avere altre info e approfondimenti sulla FPIES vi segnalo alcuni siti:
L'Associazione Cibo Amico: http://www.ciboamico.it/3/jo/index.php
http://en.wikipedia.org/wiki/Food_protein-induced_enterocolitis_syndrome
http://fpiesfoundation.org/about-fpies-3/
...buon fine settimana a tutti!
Sei stata utilissima!!! Ciao, sono mamma da 2 mesi e mezzo e mia figlia da qualche giorno ha avuto problemi ai bronchi, molto catarro e tosse. La sera coliche forti da quando è nata. Giorni fa siamo andati al pronto soccorso, le hanno fatto tutti gli accertamenti e sembrava tutto ok. Poi il giorno seguente abbiamo chiamato il ns. pediatra che l' ha visitata e ci ha dato la cura. Ma nessuno ci ha accennato. ad alcun tipo di allergia. Per caso di FB mi sono imbattuta in un articolo che ne parlava, e mi è sorto qualche dubbio. Mia figlia allatta solo a me, e quindi se quei dolori alla sera non fossero coliche? Spero di sbagliarmi! Cmq grazie tante, ed in bocca al lupo x tutto!!!
RispondiEliminaGrazie, la tua è un'esperienza di FPIES in età lattante, quella di mio figlio invece è FPIES più tardiva, insorta verso gli 8 anni, sempre più frequenti gli episodi (anche 3 in 3 settimane) persiste tutt'ora a 10 anni.
RispondiEliminaIl mio bimbo ha improvvisamente, dopo un'ora dalla cena, violente crisi di vomito e dissenteria in contemporanea, associate a ipotensione, dopodiché si addormenta per ore per star bene quando si sveglia il giorno dopo. Non si riesce a reidratare con bustine (prereid) perché espelle subito anche quelle e anche nel caso di flebo, è avvenuto che abbia vomitato subito dopo.
Bisogna solo aspettare che passi!
Le ige non sono falsate, eco addominale perfetta, no celiachia, esame feci ok...non risulta nulla di anomalo da nessuna parte! Solo sta male quando abusa di alcuni cibi come ad es pasta al pesto, pizza, olive...difficile per un bambino di quest'età togliere tutto e ripartire da zero con piccole quantità per capire l'elemento scatenante!!!
Buongiorno la mia bimba di 4 anni siamo in corso di accertamento.. tra 10 gg tpo x sosp fpies da nitriti e nitrati... lei ha vomito violento dopo circa 15 16 ore . In un ora vomit a anche 6. 7 volte . Suda freddo e molto pallida e letagica... Non riesco a tenerla sveglia... dorme circa 3 o 4 ore e si sveglia in perfetta forma chiede di andare all asilo...
RispondiEliminaNon so in che ospedale è seguita, ma vedrai che sapranno darti la giusta soluzione. Tieni duro. I primi periodi, fino alla diagnosi, sono i più duri. Un abbraccio.
EliminaAnche il mio piccolo è affette da questa allergia. Mi spaventa lo svezzamento. Al momento ha 3 mesi e mangia solo latte per bambini allergici. Sarebbe bello una gruppo fb su questa cosa, dove tutti i genitori che hanno bambini con questa allergia, possono confrontarsi e sostenersi.
RispondiEliminaGrazie mille.