Tecnicamente la FPIES è un' Enterocolite Provocata dall'ingestione di Proteine Alimentari.
Ossia qualsiasi cibo proteico può (potenzialmente) scatenare una reazione infiammatoria gastro-intestinale.
La FPIES, al contrario delle allergie, non è immediata anzi si manifesta dopo 2-5 ore dall'ingestione del cibo offensivo. Ha un'evoluzione tardiva (e spesso questo causa ritardi nella diagnosi), e pare che la risposta immunitaria sia di tipo tardivo (ossia intervengono fattori dell'immunità mediata da cellule http://it.wikipedia.org/wiki/Immunit%C3%A0_cellulo-mediata , al contrario dell'allergia IgE-mediata.).
I sintomi più comuni (ma ovviamente non è detto che siano gli unici o che si debbano verificare tutti) sono pallore e vomito incoercibile e, a seguire, diarrea (che, in alcuni casi, può essere ematica), e letargia (il bambino sembra addormentato). Questi sintomi si verificano comunemente da 1 a 5 ore dopo l'ingestione del cibo offensivo.Dopo alcune ore il bambino si riprende spontaneamente (il mio Lele, ad esempio, si sveglia dopo 5-8 ore con i cortisonici EndoVena -EV- e/o per Bocca -OS-, mentre, senza farmaci, impiegava anche 12-14 ore prima di risvegliarsi).
Essendoci vomito e diarrea è normale che i piccolini avranno bisogno di liquidi per non rischiare disidratazione. Inoltre sarà necessario ELIMINARE dalla dieta il cibo offensivo per non creare danni alla mucosa intestinale e gastrica dei bambini.
I cibi che più comunemente causano la FPIES sono il latte vaccino, il riso, i piselli e la soia (ma come ho scritto sopra, potenzialmente qualunque cibo contenente proteine può dare reazione!).
Ricapitolando la FPIES potremmo definirla una grave intolleranza alimentare, che coinvolge il sistema immunitario cellulo-mediato e che ha come scenario della "battaglia", lo stomaco e l'intestino.
Dunque in pratica che vuol dire avere un bambino con FPIES?
"Semplicemente" che il bambino necessita dell'ospedalizzazione e di un accesso venoso OGNI VOLTA che PROVA CIBI NUOVI. Che tutti i cibi testati faranno parte di un ELENCO di cibi sicuri e che questi cibi potranno essere usati nella dieta quotidiana a dosi via via maggiori (in genere da 10gr si arriva a 30gr in un paio di settimane). Ovviamente bisogna seguire una dieta rigida (ma NON una dieta "TUTTO TRANNE..." come per gli allergici, ma piuttosto una dieta "SOLO CIBI IN ELENCO").
Il mio Lele ha avuto reazioni FPIES-compatibili con LATTE VACCINO, MANZO/VITELLO, TACCHINO e SOIA. La prima reazione l'ha avuta ad 1 mese con il Latte Artificiale, le altre 3 le ha avute in "ambiente protetto" ossia durante i test di provocazione di cui vi parlavo prima. Ma vi racconterò la nostra avventura e la nascita del mio "ricettario speciale" in altri post.
Spero di essere stata utile...io non trovo molte informazioni sulla FPIES e, certi giorni, anche le cose più banali mi sembravano montagne insormontabili. Volevo raccontare un'esperienza, senza pretesa di fare da "maestrina" ma con la sola voglia di condividere un'esperienza che mi ha, di fatto, aperto un mondo che non conoscevo...
Per avere altre info e approfondimenti sulla FPIES vi segnalo alcuni siti:
L'Associazione Cibo Amico: http://www.ciboamico.it/3/jo/index.php
http://en.wikipedia.org/wiki/Food_protein-induced_enterocolitis_syndrome
http://fpiesfoundation.org/about-fpies-3/
...buon fine settimana a tutti!